آخرین اخبار بیماران نادر

اکوایران: هموفیلی از نوع بیماری‌های ژنتیکی است که بیمارانش در ایران با مشکلات بسیاری همچون کمبود دارو و چالش‌های بیمه‌ای روبرو هستند.
اکوایران: امروز روز جهانی بیماری‌های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران را دوچندان کرده است.
اکوایران: معادل 5 هزار میلیارد تومان برای صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در ذیل اعتبارات سازمان بیمه سلامت ایران پیش‌بینی شده که تا پایان سال 1401، تنها هزار و 940 میلیارد تومان (حدود 40 درصد) به این صندوق تخصیص یافته است؛ در حالی که پرداخت 100 درصدی اعتبارات این صندوق صراحتاً در قانون آمده است.
۱