آخرین اخبار بیماری نادر

اکوایران: امروز روز جهانی بیماری‌های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران را دوچندان کرده است.
اکوایران: معادل 5 هزار میلیارد تومان برای صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در ذیل اعتبارات سازمان بیمه سلامت ایران پیش‌بینی شده که تا پایان سال 1401، تنها هزار و 940 میلیارد تومان (حدود 40 درصد) به این صندوق تخصیص یافته است؛ در حالی که پرداخت 100 درصدی اعتبارات این صندوق صراحتاً در قانون آمده است.
۰۴:۴۵
یکی از تازه‌ترین گزارش‌های مرکز پژوهش‌های مجلس به سیاست‌گذاری دولت‌ها در موضوع بیماران نادر اشاره دارد.
۱